全身性エリテマトーデスのお話。（1）

落ち着いてきたので簡単にまとめます。

10月のはじめに熱が出ました。

37.5〜38.5を行ったり来たり。

このときはまだ「風邪かな？」ぐらいにしか考えてませんでした。

解熱剤があったので服用してましたが、あれって1,2時間ぐらいしか効果ないみたいです。

一週目は三連休だったのか休めば回復しました。

二週目はそのまま月曜日までずれ込みました。

病院に行ってもウイルス性の風邪、とだけはじめは言われました。

しかし、母の一声で普段はやらないであろう血液検査や尿検査、エコー検査…

とにかく町の個人病院で出来ることをやりました。

今考えるとこれが良かったと思っています。

このときに既に先生から膠原病、SLEの可能性の話をされました。

色んな人の体験を調べると、そもそもこの診断がつくのに時間がかかったという人もいて、良い先生に診てもらったと今は感じています。

一応、ここでは確定できないとのことで市立の病院へ…

次の日。おそらくSLEであるが、詳しい血液検査の結果は来週でないと出ない…

とのことでした。解熱剤だけもらって頑張って学校行きました。一番つらかったかも笑

次の週。赤血球や白血球、血小板の数が少なかったり、尿潜血や尿蛋白、抗核抗体？の数値が高いあたりで、SLEとの診断でした。

ここでは診てもらえないそうなので大都市へ。

そこの専門外来へ行くと、即入院とのことでした。

もう…

( ﾟдﾟ)

驚きましたね。なんか投薬でなんとかなるみたいなイメージだったので…

ここまででわかってもらえると思いますが、

自覚症状って熱ぐらいなんですよね。

高くてもある程度生活出来ちゃうので

放っといたらやばいなっていう。

5年生存率は90%。

いや現実的な値なんですけど

これまで健康だけを売りにして生きてきた

僕としては衝撃的な値ですよ。10%をひけば死ぬのかと…。

街行く人を見ながら

ああ…短い人生だった…と。

いや、はやいよ。

でも、過去一の大きな病気がインフルエンザみたいな人はこんな心理だったわけです。

死ぬことに恐怖とか感じたことなかったんですけど

健康だから舐めたことも言えてたなって思いました。

生きる、生きているって素晴らしい！

…ホントですよ？

入院前のお昼はきつねうどんでした。

おいしいー！

父と合流し、入院の方向へ。

大学病院でした。

夏にはオープンキャンパスで来たのに

秋には隣の病院かよ。

イチョウ並木がとても綺麗でした。

10/25。初めての入院生活がスタートしました。

LINEのTLにぼそっとつぶやくと

コメントやスタンプ、個チャにひとこと…

みんな反応してくれて励ましてもらいました。

ありがとねっ

病室空くまでに

胸部レントゲンと心電図、

身長や体重、

尿検査と血液検査も改めて…。

血液検査も20本ぐらいとられて…

採血はしやすいと言われたので安心しました笑

その日からステロイドによる治療が始まりました。

6錠（30mg）スタート。量としては中くらいだそうです。

他の免疫抑制剤と併用しているのでこのくらいの量ですむらしく、これ以上だと病院から出られないらしい！

モダンな治療だそうです。うーん助かる。

ステロイドには副作用が多々あるらしく、

いろいろ皆さん悩まされているみたいです。

幸い、目立った副作用はなく…

食欲亢進だけがつらかったです。

常にお腹空いてるみたいな状態で、

特に夜寝るときなんか空腹感で寝れません。

いつもは結構、いわゆる間食や夜食もあったのでつらい。

一応、ご飯直後に食べたり、0キロカロリーのこんにゃくゼリー等はOKとされましたが、

もう血糖値あがるの怖くて…

入院中は病院食と水、お茶以外

マジで何も食べませんでした！

俺、えらい！

（差し入れいただいたものも食べられないのは申し訳なかった…）

自分の場合は治療を初めてすぐに

熱が微熱程度まで落ち着いて、

体は楽でした。

SLEと一緒に発病する可能性がある

ループス腎炎のための

腎生検。

腎臓の組織とってくる…ってやつ。

怖いよ………

本来ならすぐやるべき

検査なんですが

今の血液の状態だと、

出血おさまらなかったとき

やばいので1週間後。

と安心してたのもつかの間？笑

骨髄検査やりまーす

もう…なんか…心理的に余裕がねえ…！

これはまあ痛かった。

麻酔のための注射は痛いんだけど

なんか中心に響く痛さみたいのあって

結構きいた。

それも無事終わり…

あとは様子見ながら

腎生検待ち………

（続く）